Superinformado Notícias
Facebook
Twitter
Instagram

Campanha tenta juntar R$ 1 milhão para tratar menino doente do Paraná

Arthur Tetto Lader, de um ano, sofre de atrofia muscular espinhal tipo I.


sábado, 04/março/2017
Campanha tenta juntar R$ 1 milhão para tratar menino doente do Paraná

Logo nos primeiros meses de vida, Arthur Tetto Lader foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, doença sem cura. A família de Curitiba faz uma campanha na internet tentando arrecadar o R$ 1 milhão necessário para que o menino, de um ano e nove meses, faça um tratamento na Itália.

A AME I é uma doença genética degenerativa. Entre as consequências da patologia, estão: a dificuldade de deglutição e de sucção; as pernas mais fracas do que os braços; o aumento da suscetibilidade a infecções respiratórias; e o acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Em Arthur, o diagnóstico veio porque ele não conseguia mexer as pernas.

Os cantores Rogério Flausino, da banda Jota Quest, e Ana Vilela, além do lutador Anderson Silva, já aderiram à mobilização. Até este sábado (4), a família já tinha arrecadado R$ 120 mil. O valor total deve ser arrecadado até o fim de março para a viagem que dura um ano.

“Estamos lutando. A doença é degenerativa, não para. Precisamos correr contra o tempo e lutar contra essa doença cruel e silenciosa”, conta a mãe Rafaela França Tetto Lader, de 35 anos, que abandonou o trabalho como publicitária para cuidar em tempo integral do filho.

Ela explica que, na Europa, o tratamento com Spinraza (Nusinersen) ainda está em estudo: são seis aplicações na medula no primeiro ano e mais três nos anos seguintes. Nos Estados Unidos, o mesmo medicamento foi aprovado no ano passado.

Rafaela diz que até tentou inscrever o filho para fazer tratamento nos Estados Unidos, mas não conseguiu porque havia muitas restrições. “Não aceitavam prematuros e nem bebês com mais de oito meses”, lembra.

Mesmo aprovado nos EUA, o custo do Spinraza (Nusinersen), segundo a mãe, seria inviável. “É vendido a US$ 750 mil dólares para as seis doses do primeiro ano. Para o resto da vida, são mais três aplicações por ano no valor de US$ 350 mil”, conta. A mãe afirma que lamenta muito o custo, afinal, essa doença é uma das que mais mata crianças em todo o mundo.

Rafaela explica, ainda, que a medicação não é a cura, porém o remédio pode ajudar o seu filho a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca, a firmar cabeça e tronco, e, talvez até a andar.

“A maioria das crianças com AME I não chega a completar um ano porque morrem antes do diagnóstico. É a chance do meu filho, de salvar a vida do nosso guerreiro”, acredita. Mesmo Rafaela tendo cidadania italiana, foi difícil conseguir a oportunidade no exterior.

“Depois de meses insistindo, implorando, responderam que a gente podia ir. Era para irmos no começo deste mês. Porém, sem todo o dinheiro e com a documentação incompleta, não conseguimos”, relata. Então, o prazo teve que ser estendido.

Agora, a primeira aplicação do remédio em Arthur está marcada para 29 de abril. No entanto, a família deve estar no país antes para que possa se organizar. Os pais ainda precisam do valor até o fim de março para comprar as próprias passagens, a do o filho e a da fisioterapeuta da criança.

Além das passagens, o R$ 1 milhão que a família espera arrecadar é para para pagar ainda: o hospital, os mateirais hospitalares, os equipamento de sobrevida, a moradia, a alimentação, o transporte adaptado, as medicações diária do Arthur, os profissionais das terapias, os médicos especializados e outros gastos.

Além da mobillização virtural, empresas de Curitiba e de todo o país têm sido solidárias com a campanha. Uma empresária, por exemplo, deicidiu destinar todo o dinheiro das vendas de temperos para o tratamento do Arthur. Outra empresa optou por repassar 10% de todas as dedetizações de março para o menino. Ainda há venda de doces ou de joias, sem contar as rifas e bingos, para colaborar.

“No Brasil, só tem tratamento para melhorar a qualidade de vida. O Spinraza (Nusinersen) é a esperança que a gente tem porque é praticamente a cura. O remédio estabiliza a doença e muitas habilidades perdidas são recuperadas”, explica.

Para Rafaela, todo o esforço que vem sendo feito é para ajudar não só o filho, mas também outras crianças doentes. “Conversei com mães de todos os lugares do mundo. E a situação é muito. Em um dos países, logo que é diagnostrica a AME I, os hospitais entregam cartinhas aos pais dizendo ‘Sentimos muito, voltem para a casa porque não tem solução'”, relata.

Entramos em contato com a Associação Brasileira de Médicos (ABM) para saber qual é a opinião oficial dos médicos brasileiros a respeito do tratamento e aguarda um retorno sobre o assunto.

Serviço
Para saber como ajudar na campanha, basta acessar a página Juntos pelo Arthur – AME tipo I, no Facebook.

 

g1


Compartilhar
Compartilhe no Facebook
Compartilhe no Twitter
Compartilhe no Google Plus

Leia Também
Campus Santa Cruz desenvolve ações no Novembro Azul

Encapuzados invadem casa e matam empresária; namorado foi poupado

Guaratuba recebe do governo área do futuro Parque de Eventos

Guaratuba tem serviço de alerta de tempestades por SMS


Comitê gestor apresenta projeto para instalação da radioterapia na unidade II do Hospital São Vicente

Comitê gestor apresenta projeto para instalação da radioterapia na unidade II do Hospital São Vicente


Curso sobre Compras Governamentais está com inscrições abertas

Curso sobre Compras Governamentais está com inscrições abertas


Agentes realizam serviços socioambientais na região de Guarapuava

Agentes realizam serviços socioambientais na região de Guarapuava


Buraco na pista fecha aeroporto de Foz e atrasa voos

Buraco na pista fecha aeroporto de Foz e atrasa voos